Justiça suspende medicamento à base de canabidiol para tratamento de menino com síndrome rara em MG
01/06/2025
(Foto: Reprodução) Criança de 8 anos, diagnosticada com polimicrogiria, ficou sem o remédio que controlava até 80 crises de convulsão por dia em Varginha. Justiça suspende medicamento à base de canabidiol para tratamento de menino em Varginha
Depois de seis anos, o Estado deixou de fornecer um medicamento à base de canabidiol para uma criança de Varginha (MG). O pequeno Hugo, de 8 anos, foi diagnosticado com polimicrogiria, uma malformação genética rara do desenvolvimento do sistema nervoso central. A família tenta reverter a situação.
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O Hugo depende de cuidados em tempo integral. Na rotina de tratamento, estão sessões de fisioterapia e o uso de vários medicamentos, entre eles um à base de canabidiol, para o controle das crises convulsivas que são diárias.
No entanto, o fornecimento gratuito do medicamento, que ele toma desde os dois anos, foi suspenso pela Justiça em fevereiro deste ano. Uma decisão que pegou a família de surpresa.
"A gente precisa simplesmente de uma medicação que vale a vida dele. Sinceramente, é revoltante, uma situação que já tinha sido aprovada lá atrás, e anos depois, vem uma decisão impedindo o fornecimento. Eu sinceramente não entendo. Acho assim, não é simplesmente você ir lá e dar uma caneta, dar uma canetada, acho que você tem que saber e entender o motivo, se aquilo ali realmente está sendo útil para a vida daquela pessoa ou não. Não é simplesmente baseado em números tomar uma decisão dessa", diz Edmilson Lima Caixeta, pai do Hugo.
Pais de Hugo, de 8 anos, tentam reverter suspensão do canabidiol, essencial para tratamento de doença rara
Tarciso Silva/EPTV
A mãe, que trabalhava como gerente de uma loja de roupas, teve que largar o emprego quando o menino nasceu. O medicamento tem um alto custo, o que impossibilita a família de comprar do próprio bolso.
"Hoje, se a gente for comprar ele na farmácia, ele custa R$ 2.540, chegando R$ 2.760, porque são três frascos. O frasco tem 30 ml, a dose prescrita é 3 ml ao dia. Então, um frasco cobre 10 dias, três frascos cobre um mês. Então, para nós, sairia em torno de R$ 7.500 por mês comprando a medicação", relata a mãe do menino, Élina Olímpia Monteiro Cândido.
O Brasil autoriza o uso e comercialização de remédios à base de cannabis, mas ainda é proibida a produção nacional dos insumos necessários para sua elaboração. O acesso ao canabidiol depende de indicação médica e da comprovação de que outros tratamentos não surtiram efeito.
Para o médico que deu o diagnóstico para o Hugo, a falta do medicamento já indicado ao paciente pode trazer piora na saúde.
O Hugo tem várias crises por dia. Quando você suspende o uso dessa medicação, que ainda é uma medicação de alto custo, você tem uma recrudescência dessas crises. Então ganhos na evolução que a criança teria conseguido com o tratamento, regride, e há risco de vida, porque o paciente pode entrar no estado de mal epiléptico e inclusive numa dessas crises, viria a perder a vida. Então, a suspensão de qualquer medicação anticonvulsivante, mesmo que seja o canabidiol, representa um risco muito grave para o bem-estar, para a sobrevida e para a evolução dessa criança.
Uma rotina cercada de cuidados
No quarto do Hugo, com ajuda de uma câmera de equipamentos, tudo é monitorado pelos pais 24 horas por dia: dos batimentos cardíacos à saturação. O quarto foi totalmente adaptado para as atividades diárias, inclusive a higienização. Em um quadro, tem toda uma rotina de agendamento e atendimentos para todos os dias da semana.
Por fim, um diário de crises aponta: antes do medicamento, Hugo chegava a ter cerca de 80 crises de convulsão por dia. Com o medicamento, ao longo dos anos, os pais registraram que uma diminuição, chegando a um registro por dia.
"Faz muita diferença. Aqui a gente tem a prova que a medicação ajuda muito a condição de vida dele. Então a gente precisa muito que essa medicação não pare de ser fornecida, porque é a vida dele que está em jogo e a nossa tranquilidade como pais", reforça Edmilson, pai do Hugo.
Eficácia reconhecida, fornecimento negado
A família já entrou com ações contra órgãos públicos para reverter a situação.
"O perito judicial constatou que o medicamento à base de canabidiol é o único que traz alívio à doença que o Hugo possui. Mas o juiz, ao analisar situação, mesmo considerando o que o perito falou, ele optou em cancelar o fornecimento do medicamento, por motivo que o seu fornecimento causaria prejuízo ao orçamento público", explica o advogado Rodrigo Souza de Almeida.
Estado deixa de fornecer canabidiol a criança de Varginha após decisão judicial
Tarciso Silva/EPTV
Em nota, o juiz federal Mauro Rezende de Azevedo disse que trata-se de uma ação em que o autor obteve decisão liminar na justiça estadual, determinando o fornecimento do medicamento pelo Estado de Minas Gerais e pelo município de Varginha.
Posteriormente, o Tribunal de Justiça de Minas anulou a decisão que deferia o pedido de liminar e determinou a remessa do processo para a Justiça Federal, com fundamento no entendimento de que a União teria que ser incluída no processo e que, nessas circunstâncias, a causa deveria ser julgada pela Justiça Federal.
Na Justiça Federal, o pedido foi julgado em procedente em primeira instância. O processo foi remetido à turma Recursal do Juizado Especial Federal para julgamento do recurso. Enquanto isso, a família corre contra o tempo para dar melhores condições de vida ao pequeno Hugo.
"Eu espero que as pessoas tenham mais sensibilidade, mais empatia. Entenda que não é só um número, ele é o amor da vida de alguém, assim como é o nosso", diz Élina, mãe do Hugo.
Segundo a Prefeitura de Varginha, o município fica responsável apenas por medicamentos que constam na cesta de remédios do Ministério da Saúde. O recebimento dos medicamentos de alta complexidade e que não fazem parte dessa cesta de medicamentos devem ser acionados através da Justiça com encaminhamento de um laudo médico que justifique a necessidade do uso.
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